Posljednji dan veljače svake godine je Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kao što i samo ime govori, rijetke bolesti odnose se na bolesti s vrlo niskom incidencijom. Prema definiciji WHO-a, rijetke bolesti čine 0,65 ‰ ~ 1 ‰ ukupne populacije. Kod rijetkih bolesti, rijetki tumori čine još manji udio, a tumori s incidencijom manjom od 6/100 000 mogu se nazvati "rijetkim tumorima".
Nedavno je Centar za neinvazivni rak FasterCures primio 21-godišnju studenticu Xiaoxiao s malignim tumorom veličine 25 cm u tijelu. Riječ je o rijetkoj bolesti koja se naziva "Ewingov sarkom", a većina pacijenata ima između 10 i 30 godina. Budući da je tumor prevelik i maligni, njezina obitelj odlučila je doći u Peking kako bi pronašla liječenje.
Godine 2019., 18-godišnja djevojka često je osjećala bolove u prsima i leđima te je osjećala vrećicu. Obitelj ju je odvela u bolnicu na pregled i nije bilo nikakvih abnormalnosti. Pomislila je da je možda umorna od srednjoškolskog učenja, pa je stavila gips i činilo se da joj je laknulo. Nakon toga, stvar je ostavljena iza sebe.
Godinu dana kasnije, Xiaoxiao je osjetila trnceću bol i u ponovljenim pregledima dijagnosticiran joj je Ewingov sarkom. Nekoliko bolnica preporučilo je operaciju nakon kemoterapije. „Ne osjećamo se sigurno niti smo sigurni u izlječenje ove bolesti“, iskreno je rekla Xiaoxiao. Bila je puna straha od kemoterapije i operacije te je na kraju odabrala stanični imunitet i liječenje tradicionalnom kineskom medicinom.
Godine 2021. ponovnim pregledom utvrđeno je da se tumor povećao na 25 centimetara, a bol u donjem dijelu desnog dijela leđa bila je jača nego prije. Xiaoxiao je počela uzimati lijek protiv bolova ibuprofen kako bi ublažila bol.
Ako ne postoji učinkovito liječenje, Xiaoxiaoina situacija bit će vrlo opasna, obitelj mora dati sve od sebe da preživi, briga o smrti će Xiaoxiao svakog trena odnijeti.
"Zašto nam se događa ova rijetka bolest?"
Kao što se kaže, oluja može nastati iz vedra neba, čovjekova sudbina je neizvjesna kao i vrijeme.
Nitko ne može predvidjeti budućnost, a nitko ne može predvidjeti što će se dogoditi s njegovim tijelom. Ali svaki život ima pravo na život.
Cvijeće iste dobi ne bi smjelo tako rano uvenuti!
Xiaoxiao, kolebajući se između nade i razočaranja, došla je u Peking i odabrala neinvazivni tretman.
Fokusirana ultrazvučna ablacija dugo je bila slučaj ove slične bolesti, a spašavanje udova uspješno je provedeno kod pacijenata s tumorima kostiju kojima prijeti amputacija, što je mlađe od Xiaoxiao.
Operacija je izvedena na vrijeme, jer je operacija provedena u potpuno budnom stanju, Xiaoxiao je tiho jecala, ili jadikovala nad nepravdom sudbine, ili zahvaljivala Bogu što joj je otvorio još jedna vrata. Njezin plač činio se kao oslobođenje života, ali srećom, rezultat operacije tog dana bio je dobar i postojala je nada u život.
Prema liječnicima, sarkom mekog tkiva je vrlo rijedak tumor s incidencijom manjom od 1/100 000. Broj novih slučajeva u Kini je manji od 40 000 svake godine. Nakon što se pojave metastaze, srednje vrijeme preživljavanja je oko godinu dana.
"Sarkomi mekog tkiva mogu se pojaviti u svim organima tijela, čak i na koži."
Liječnici su rekli da je početak bolesti skriven, a odgovarajući simptomi će se pojaviti tek kada kvržica pritisne druge okolne organe. Na primjer, pacijent sa sarkomom mekog tkiva nosne šupljine trenutno se liječi na odjelu za rijetke bolesti. Budući da se začepljenost nosa dugo nije izliječila, CT pregledom je pronađena kvržica.
„Međutim, odgovarajući simptomi nisu tipični, poput začepljenog nosa, svačija prva reakcija mora biti prehlada, a gotovo nitko ne bi pomislio na tumor, što znači da čak i nakon što pokaže simptome, pacijent možda neće na vrijeme posjetiti liječnika.
Vrijeme preživljavanja sarkoma mekog tkiva povezano je sa stadijem. Nakon što se pojavi metastaza u kostima, odnosno relativno kasno, medijan vremena preživljavanja je u osnovi oko godinu dana.
Chen Qian, viši liječnik iz Centra FasterCures, spomenuo je da se sarkomi mekog tkiva najčešće javljaju kod tinejdžera, jer su tijekom tog razdoblja i mišići i kosti u fazi bujnog rasta i razvoja, a u procesu brze proliferacije stanica može doći do neke abnormalne hiperplazije.
Neke mogu u početku biti benigna hiperplazija ili prekancerozne lezije, ali bez pravovremene pažnje i liječenja iz različitih razloga, to može na kraju dovesti do sarkoma mekog tkiva.
„Općenito govoreći, stopa izlječenja tumora kod tinejdžera znatno je veća nego kod odraslih, što se temelji na ranom otkrivanju, ranoj dijagnozi i ranom liječenju, ali znatan broj tinejdžera otkrije tumor prekasno i gubi priliku za radikalno izlječenje, tako da su u svakom slučaju tri 'rana' vrlo važna.“
Chen Qian upozorio je da su mnogi ljudi srednje i starije dobi stekli naviku redovitih liječničkih pregleda, ali još uvijek postoji znatan broj mladih ljudi koji to nisu učinili.
"Mnogi roditelji su zbunjeni nakon što se njihovoj djeci dijagnosticira tumor. Škola svake godine organizira liječnički pregled, pa zašto ne mogu saznati?"
Školski liječnički pregledi su vrlo osnovne stavke, zapravo, čak i godišnji redovni liječnički pregled jedinice može napraviti samo grubu provjeru, pronaći abnormalnosti, a zatim detaljnim pregledom otkriti problem.
Stoga, bez obzira jesu li roditelji tinejdžera ili mladi u dvadesetima i tridesetima, moraju obratiti pozornost na fizički pregled, ne uzimati površan obrazac, već se konzultirati s liječnikom kako bi odabrali projekte na ciljani i sveobuhvatan način.
Vrijeme objave: 09.03.2023.